Coûts du camouflage:
Toutes ces stratégies nécessitent des efforts considérables. L’épuisement était une réponse presque universelle dans l’enquête britannique de 2017: Les adultes interrogés ont décrit se sentir complètement épuisés – mentalement, physiquement et émotionnellement. Une femme, Mandy dit, a expliqué qu’après s’être camouflée pendant un certain temps, elle devait se recroqueviller en position fœtale pour récupérer. D’autres ont dit qu’ils sentaient que leurs amitiés ne sont pas réelles parce qu’elles sont basées sur un mensonge, augmentant leur sentiment de solitude. Et beaucoup ont dit qu’ils ont joué tellement de rôles pour se déguiser au fil des ans qu’ils ont perdu de vue leur véritable identité.
Igelström dit que certaines des femmes de son étude lui ont dit que la suppression des mouvements répétitifs est « malsaine » car le stimming les aide à réguler leurs émotions, leur entrée sensorielle ou leur capacité à se concentrer. Le camouflage est aussi malsain pour Lawrence. Elle doit dépenser tellement d’efforts pour s’intégrer, dit-elle, qu’elle a peu d’énergie physique pour des tâches telles que les tâches ménagères, peu d’énergie mentale pour traiter ses pensées et ses interactions, et un mauvais contrôle sur ses émotions. La combinaison la fait basculer dans un état volatil dans lequel « Je suis plus susceptible de subir une fusion ou un arrêt », dit-elle.
Lawrence dit que si elle avait été diagnostiquée enfant, sa mère l’aurait peut-être mieux comprise. Elle aurait aussi pu éviter une longue histoire de dépression et d’automutilation. « L’une des principales raisons pour lesquelles j’ai emprunté cette voie était que je savais que j’étais différente, mais que je ne savais pas pourquoi — j’ai été victime d’intimidation à l’école », dit-elle.
La grande majorité des femmes diagnostiquées plus tard dans la vie disent que le fait de ne pas savoir tôt qu’elles sont autistes leur a fait du mal. Dans une petite étude de 2016, Mandy et ses collègues ont interviewé 14 jeunes femmes qui n’ont pas reçu de diagnostic d’autisme avant la fin de l’adolescence ou l’âge adulte. Beaucoup ont décrit des expériences d’abus sexuels. Ils ont également dit que, si leur état avait été connu, ils auraient été moins mal compris et aliénés à l’école. Ils auraient peut-être également reçu plus tôt le soutien dont ils avaient tant besoin.
D’autres auraient peut-être bénéficié d’une meilleure connaissance d’eux-mêmes. Swearman a obtenu une maîtrise pour devenir assistante médicale, mais a finalement arrêté en raison de problèmes liés à son autisme. « En fait, j’étais très bonne dans ce que je faisais », dit-elle. Mais « c’était trop de pression sociale, trop de stimulation sensorielle, beaucoup d’erreurs de communication et d’interprétation entre moi et les superviseurs, en raison de différences de pensée. »Ce n’est qu’après qu’elle a cessé de travailler que son conseiller a suggéré qu’elle pourrait être autiste. Elle l’a lu et a découvert: « Oh, mon dieu, c’est moi! » se souvient-elle. Ce fut un tournant majeur: tout a commencé à avoir du sens.
Ce n’est qu’après un diagnostic qu’une femme peut se demander: « Quelles parties de moi-même sont un acte et quelles parties de moi ont été cachées? Qu’est-ce que j’ai de précieux en moi qui ne peut pas être exprimé parce que je camoufle constamment et automatiquement mes traits autistes? » Dit Igelström. « Aucune de ces questions ne peut être traitée sans d’abord être diagnostiquée, ou du moins s’auto-identifier, puis rejouer le passé avec cette nouvelle vision. Et pour beaucoup de femmes, cela se produit tard dans la vie après des années de camouflage d’une manière très incontrôlée, destructrice et subconsciente, avec de nombreux problèmes de santé mentale en conséquence. »
Un diagnostic conduit certaines femmes à abandonner le camouflage. « Réaliser que je ne suis pas brisé, que j’ai simplement une neurologie différente de la majorité de la population et qu’il n’y a rien de mal avec moi comme je suis signifie que je ne cacherai pas qui je suis juste pour m’intégrer ou pour rendre les personnes neurotypiques plus à l’aise », dit Lawrence.
D’autres apprennent à faire un travail de camouflage pour eux, en atténuant ses effets négatifs. Ils peuvent utiliser des techniques de masquage lorsqu’ils établissent une nouvelle connexion, mais avec le temps, ils deviennent plus authentiques eux-mêmes. Ceux qui estiment que le camouflage est sous leur contrôle peuvent planifier de se donner des pauses, d’aller aux toilettes pendant quelques minutes à quitter un événement tôt ou à y renoncer complètement. » J’ai appris à mieux prendre soin de moi « , dit Swearman. « La stratégie est la conscience de soi. »
Jennifer concède que connaître son autisme plus tôt l’aurait aidée, et pourtant elle est « déchirée » à savoir si cela aurait été mieux. Parce qu’elle n’avait pas de diagnostic, dit-elle, elle n’avait pas non plus d’excuses. « J’ai dû le sucer et le traiter. Ce fut une lutte vraiment difficile, et j’ai fait beaucoup d’erreurs — je le fais toujours —, mais il n’y avait tout simplement pas le choix « , dit-elle. « Si j’avais été étiqueté comme autiste, peut-être que je n’aurais pas essayé si fort et réalisé tout ce que j’ai accompli. »
Elle a beaucoup accompli. Lors de notre chat vidéo cet après-midi neigeux de janvier, il est clair que l’une de ses réalisations les plus importantes a été de trouver un équilibre dans la vie qui fonctionne pour elle. Ses talents de camouflage lui permettent de revêtir un extérieur chaleureux et agréable, ce qui l’a aidée à bâtir une carrière réussie. Mais grâce à quelques amis et à un mari et un fils qui l’aiment pour ce qu’elle est, elle peut laisser tomber ce masque quand il devient trop lourd.
